Ser mãe atipica é exaustivo. Só resta esperançar e amar!

Hoje comecei a escrever sem muitos planos do que ia sair aqui. Mais para tirar do coração o que tá preso. Quando a vida fica meio sem rumo o que a gente tem que fazer? Não sei a resposta. Mas nestes casos recorro à espiritualidade que muitas vezes me traz respostas e o mais importante enche de ESPERANÇA!

A maternidade atípica é desgastante ao extremo. É você não conseguir fazer nenhum plano, pois no dia seguinte tudo pode mudar de novo e você se vê novamente em um hospital com seu filho em uma cama conectado em vários fios que te distanciam dele.

Quando o Luca nasceu, conseguimos ficar com ele um pouco e depois ele foi para a UTI. Como já haviam nos sinalizado, devidos aos últimos exames na gravidez, algo grave tinha, mas não sabiam o que. Só tentavam nos preparar para o pior. Detalhe que não existe preparação para uma mãe/pai que está prestes a ter um filho, estar preparado para a morte. Então eu me agarrei na espiritualidade, em Nossa Senhora e pedi com muita fé e confiança para ela estar lá do nosso lado, cuidando de cada movimento dos médicos, da vida do Luca e da minha vida e assim ela fez!!! Ele chorou, nasceu bem perto do que tinham nos alertado, sem problemas respiratórios e nem cardiológicos, precisou ir para a UTI como nós já sabíamos.

Depois de gerar um bebê por 9 meses, o que você quer é estar grudado com o seu bebê após o nascimento. Com o parto eu não fiquei bem, então no dia que ele nasceu eu não consegui ve-lo na UTI. Quando o vi, ele estava em uma incubadora e eu não podia pegá-lo. Essa sensação é muito desesperadora. Eu comecei a produzir leite, ter dores bizarras da "apojadura" e meu filho estava longe. É como se a natureza falasse uma coisa e a vida real, outra. Foi muito difícil todo esse processo.

Depois de um mês na UTI com estes fios, sonda, exames e etc. Finalmente fomos para casa e lá tinha o meu bebê comigo. E os desafios continuavam para fazê-lo comer e crescer.

Desde então tem sido uma luta, me foi tirado quase tudo o que eu sonhei com o meu filho. Segundo a psicologia, a mãe sempre passa por um processo de aceitação do filho depois que nasce, pois o que estava na fantasia era fantasia e a realidade é outra. Porém quando se é mãe atipica, você simplesmente perde TODAS as suas referências. Nem a sua mãe, sogra, mães de 5 filhos típicos, conseguem te ajudar. Você fica perdida, é uma destruição de uma referência de vida "padrão" para algo completamente novo e desconhecido.

Um exemplo que posso dar é o da alimentação. Comer para mim sempre foi algo muito prazeroso, uma experiência maravilhosa de texturas, cores e sabores, e meu filho não pode comer por boca. Você entende que eu estou falando de COMER, se alimentar, nutrir? Algo tão essencial que sem isso ele morreria. Por isso, eu tenho que deixar esse meu pensamento orgulhoso de lado, e pensar: mas graças a Deus, existem recursos para ele sobreviver e poder ter uma sonda direto no intestino para comer.

Eu não sei se eu consigo passar a dimensão e intensidade do quanto isso é forte. Quer dizer, além de ter que lidar e tentar entender que o Luca não pode comer por boca POR ENQUANTO,(pois a minha esperança NUNCA acaba), eu tenho que agradecer que existem alternativas para ele comer e estar aqui conosco hoje! De poder conviver com ele e abraçá-lo, cuidar dele diariamente!

Quando me dizem, você é guerreira e muito forte, eu digo, eu não tenho opção, pois se eu tivesse opção com certeza eu taria fazendo outra coisa que não em um hospital com meu filho novamente. Se eu pudesse escolher, eu passaria tudo por ele, para a felicidade e alívio! O que me nutre é o AMOR.

Quando estávamos na UTI, fazendo os exames e recebendo o diagnóstico, escutamos coisas horríveis. Mas uma médica nos disse algo muito forte que ficou na minha cabeça e na do meu marido. Quando vocês chegarem em um ponto que não podem fazer mais nada, dêem amor. Sejam menos médicos e mais pais, é eu tento fazer um balanço das funções de médica, enfermeira, fono, fisioterapeuta e me deixar ser mais mãe! Se você parar pra pensar, os filhos só querem ser amados por seus pais e isso o Luca tem de sobra. Um amor incondicional, capaz de transformar as nossas vidas e trazer uma sensação de preenchimento do amor mais puro que já senti! Por isso, mesmo exausta, eu sigo acreditando que vamos vencer!

Momentos como estes são únicos e eu não poderia vive-lo e senti-lo se não fosse o LUCA! Ele me possibilitou viver esse sentimento e o mínimo que eu posso fazer é estar do lado dele quando ele precisa de mim. Mesmo que seja o tempo todo!

Seguimos dia após dia vivendo e vencendo. E esperando dias de mais paz, alegria e tranquilidade! E rezando para Nossa Senhora conceder mais essa graça de encontrarmos um conjunto de terapias que cessem as crises convulsivas do Luca. Tenho rezado o terço todos os dias às 21:30 do horário da Italia | 16:30 do Brasil, quem puder entrar na corrente eu agradeço de coração.

"Ainda que eu falasse a língua do homens. E falasse a língua do anjos, sem amor eu nada seria."

Te amo Luqui! :)

Italiano:

Oggi ho iniziato a scrivere senza molti piani su cosa sarebbe venuto fuori da qui. Più che altro per liberare ciò che ho nel cuore. Quando la vita sembra senza una direzione, cosa dobbiamo fare?

Non conosco la risposta. Ma in questi casi mi rivolgo alla spiritualità che spesso mi porta risposte e, cosa più importante, mi riempie di SPERANZA! La maternità atipica è estremamente logorante. Non puoi fare piani perché il giorno dopo tutto può cambiare di nuovo e ti ritrovi nuovamente in ospedale con tuo figlio su un letto, collegato a vari cavi che ti separano da lui. Quando Luca è nato, siamo riusciti a stare con lui per un po' e poi è stato portato in terapia intensiva. Come ci era stato segnalato a causa degli ultimi esami durante la gravidanza, qualcosa di grave c'era, ma non sapevano cosa. Solo cercavano di prepararci al peggio. Dettaglio: non esiste preparazione per una madre/padre che sta per avere un figlio, essere preparati alla morte. Quindi mi sono aggrappata alla spiritualità, a Nostra Signora e ho pregato con molta fede e fiducia che fosse lì al nostro fianco, che vegliasse su ogni movimento dei medici, sulla vita di Luca e sulla mia vita, e così è stato!!! Ha pianto, è nato molto vicino a ciò che ci avevano avvisato, senza problemi respiratori né cardiologici, ma ha dovuto andare in terapia intensiva come già sapevamo. Dopo un mese in terapia intensiva con questi cavi, sonda, esami, ecc., finalmente siamo tornati a casa e lì c'era il mio bambino con me. E le sfide continuavano per farlo mangiare e farlo crescere. Da allora è stata una lotta, mi è stato tolto quasi tutto ciò che avevo sognato per mio figlio. Secondo la psicologia, la madre attraversa sempre un processo di accettazione del figlio dopo la nascita, perché ciò che era nella fantasia era fantasia e la realtà è diversa. Ma quando sei una madre atipica, perdi semplicemente TUTTI i tuoi punti di riferimento. Nemmeno tua madre, tua suocera, le madri di 5 figli tipici riescono ad aiutarti. Ti senti persa, è una distruzione di un punto di riferimento di vita "normale" per qualcosa di completamente nuovo e sconosciuto. Un esempio che posso darti è l'alimentazione.

Mangiare per me è sempre stato qualcosa di molto piacevole, un'esperienza meravigliosa di consistenze, colori e sapori, e il mio bambino non può mangiare per bocca. Capisci che sto parlando di MANGIARE, nutrirsi? Qualcosa di così essenziale che senza di esso morirebbe. Quindi devo mettere da parte il mio orgoglio e pensare: ma grazie a Dio, ci sono risorse per farlo sopravvivere e può avere un sondino direttamente nell'intestino per mangiare. Non so se riesco a trasmettere l'entità e l'intensità di tutto ciò.

Voglio dire, oltre ad affrontare e cercare di capire che Luca non può mangiare per bocca AL MOMENTO (perché la mia speranza NON finisce mai), devo ringraziare che ci sono alternative per farlo mangiare e stare qui con noi oggi! Poter vivere con lui, abbracciarlo, prendermene cura ogni giorno! Quando mi dicono: "Sei una guerriera e molto forte", io dico: "Non ho scelta, perché se avessi una scelta, sicuramente farei qualcos'altro che non stare in ospedale di nuovo con mio figlio. Se potessi scegliere, passerei tutto per lui, per la sua felicità e sollievo!

Ciò che mi nutre è l'AMORE. Quando eravamo in terapia intensiva, facendo gli esami e ricevendo la diagnosi, abbiamo sentito cose orribili. Ma una medico ci ha detto qualcosa di molto forte che è rimasto impresso nella mia testa e in quella di mio marito. Quando arrivate a un punto in cui non potete più fare nulla, date amore. Siate meno medici e più genitori.

Cerco di bilanciare le funzioni di medico, infermiera, logopedista, fisioterapista e lasciarmi essere più madre! Se ci pensi, i figli vogliono solo essere amati dai loro genitori e Luca ne ha in abbondanza. Un amore incondizionato, capace di trasformare le nostre vite e portare una sensazione di pienezza dell'amore più puro che abbia mai provato!

Perciò, anche se sono esausta, continuo a credere che vinceremo! Momenti come questi sono unici e non potrei viverli e sentirli se non fosse per LUCA! Mi ha dato la possibilità di vivere questo sentimento e la cosa minima che posso fare è essere al suo fianco quando ha bisogno di me.

Anche se è tutto il tempo! Continuiamo giorno dopo giorno a vivere e a vincere. E aspettiamo giorni di più pace, gioia e tranquillità! E preghiamo perché Nostra Signora ci conceda questa grazia di trovare un insieme di terapie che fermi le crisi convulsive di Luca.

Recito il rosario ogni giorno alle 21:30 ora italiana | 16:30 ora brasiliana, se qualcuno può unirsi a questa preghiera, lo apprezzo di cuore.

"Anche se parlassi la lingua degli uomini e degli angeli, senza amore non sarei nulla." Ti amo Luqui! :)