"Você é um livro aberto"

"Tu sei un libro aperto... diciamo qui in Italia" , "Você é um livro aberto...dizemos aqui na Italia" disse a dona da padaria aqui da esquina de casa assim que eu entrei. Ela perguntou como eu estava, pois logo viu minha cara e disse a frase acima. Escutar esta frase hoje foi a forma perfeita de começar o meu primeiro post deste blog.

Ela tem razão, tá na minha cara que não estou nos melhores dias, mas qual mãe estaria bem com o seu bebê internado? Nenhuma. Então me permito estar assim, pois condiz com o momento, estar mais sensível e até a moça da padaria perceber. Ela acrescentou, você é a brasileira, de São Paulo, né? Eu confirmei, e ela complementou: "Não importa a nacionalidade, quando não está bem, percebemos só de olhar". Nós seres humanos somos assim, não importa de onde, como, qual cor, raça, nada.. quando não estamos bem, fica claro na nossa expressão. O mesmo serve para quando estamos bem, felizes, radiantes, transmitimos isso através da nossa fisionomia e energia. E neste momento eu estou tentando equilibrar a minha energia e renová-la para voltar para o hospital e passar a melhor energia e força para o meu filho Luca.

Pra ser sincera eu já perdi as contas de quantas vezes fomos pro hospital com o Luca, só sei que fazendo uma conta bem básica em 1 ano, passamos 6 meses da vida dele e da nossa vida (minha e do meu marido) em internações.

A metade da vida dele foi no hospital, e ele ainda SORRI.

Por isso eu tenho forças para seguir em frente. Eu TENHO que ter forças para seguir em frente, como a minha avó Therezinha disse no dia que ela perdeu o filho dela, e meu pai, no ano retrasado, se levantou e disse comendo a fruta do café da manhã, "É minha filha, tem que VIVER". Nós estamos aqui, agora e temos que viver e fazer o melhor com o que temos. Ensinamento básico do Luca, viver o presente que é a UNICA coisa que temos controle. O passado não existe mais, o futuro ainda não chegou, o que temos de fato é o PRESENTE. E esse presente tem o Luca aqui comigo, tem ele tocando piano mesmo fazendo um tratamento extremamente agressivo para tentar controlar as crises de convulsão que agora os remédios tradicionais não estão mais fazendo tanto efeito como fazia e precisamos encontrar terapias alternativas e um combinado de medicamentos que funcionem para o Luca.

Eu tenho consciência do quanto somos privilegiados de termos tido a oportunidade de mudar para a Itália e não precisar pagar caro pelos tratamentos, internações e terapias que mesmo se eu tivesse ainda trabalhando no Google e meu marido trabalhando em São Paulo não seriamos capazes te pagar por tudo o que ele precisa. Eu agradeço todo o apoio de amigos e da minha família, dos médicos (que são muitos) e da Associação VIDAS (falarei sobre o trabalho impecável que eles fazem conosco e com o Luca em algum post) que nos dá todo o suporte para passar por todos os desafios e vencer, mas mesmo assim fica puxado. Eu não fazia IDEIA do quanto uma família com uma pessoa com deficiência em casa precisa de apoio de profissionais capacitados e amorosos para enfrentar dia após dia.

Para fechar, mas não menos importante, mais uma ferramenta que encontro conforto e ajuda é a Meditação com Fé. Eu frequento a Igreja católica aqui perto de casa e estava procurando iniciativas para participar, vi um folheto de um grupo de Meditação Cristiana e comecei a participar, eles fazem conexão presencial e online, então consegui participar mesmo aqui de casa. Esse mergulho no silêncio, acalmar o corpo, a respiração e encontrar com Deus me regenera, me traz paz, é uma voz interior que me diz: "Não tenha medo. Existe uma solução e vamos encontrá-la." Eu sou e quero continuar sendo testemunha dos milagres com o Luca e faço este exercício de fé para continuar me dando forças e me guiar para dias melhores chegarem!

Deixo aqui embaixo uma foto do meu vencedor quando tinha 5 meses.

*Como eu escrevi na página: Sobre "Quem está por trás destes textos", sei que cada um tem sua fé, ou não tem. Aqui eu escrevo o que eu acredito, e meus pensamentos.

Italiano:

"Sei un libro aperto... diciamo qui in Italia", disse la proprietaria del panificio qui all'angolo di casa appena sono entrata.

Mi ha chiesto come stavo perché ha subito visto la mia faccia e ha pronunciato la frase sopra. Sentire questa frase oggi è stata la perfetta forma di iniziare il mio primo post su questo blog. Ha ragione, è evidente sulla mia faccia che non sto attraversando i giorni migliori, ma quale madre sarebbe bene con il suo bambino ricoverato? Nessuna.

Quindi mi permetto di stare così, perché è coerente con il momento, essere più sensibile e persino la ragazza del panificio lo ha notato. Ha aggiunto: "Sei brasiliana, di San Paolo, giusto?" Ho confermato e lei ha aggiunto: "Non importa la nazionalità, quando non stai bene, lo percepiamo solo guardando". Noi esseri umani siamo così, non importa da dove veniamo, come siamo, di che colore, razza, nulla... quando non stiamo bene, si nota chiaramente dall'espressione.

Lo stesso vale quando stiamo bene, felici, radiosi, trasmettiamo ciò attraverso il nostro volto e la nostra energia. E in questo momento sto cercando di bilanciare la mia energia e rinnovarla per tornare in ospedale e trasmettere al mio figlio Luca l'energia migliore e la forza. Ad essere sincera, ho perso il conto delle volte in cui siamo stati in ospedale con Luca, so solo che facendo un calcolo molto semplice, in un anno abbiamo trascorso 6 mesi della sua vita e della nostra (mia e di mio marito) in ricovero. La metà della sua vita è stata passata in ospedale, e lui sorride ancora.

Ecco perché ho la forza di andare avanti. DEVO avere la forza di andare avanti, come disse mia nonna Therezinha il giorno in cui perse suo figlio, e mio padre, l'anno scorso, si alzò e disse mentre mangiava la frutta della colazione: "Eh figlia mia, bisogna VIVERE". Siamo qui, ora e dobbiamo vivere e fare del nostro meglio con ciò che abbiamo. Insegnamento basilare di Luca, vivere il presente che è l'UNICA cosa su cui abbiamo controllo. Il passato non esiste più, il futuro non è ancora arrivato, quello che abbiamo è il PRESENTE.

E in questo presente c'è Luca qui con me, c'è lui che suona il piano nonostante stia facendo una terapia estremamente aggressiva per cercare di controllare le crisi convulsive che i farmaci tradizionali non stanno più funzionando come prima e abbiamo bisogno di trovare terapie alternative e una combinazione di farmaci che funzionino per Luca. Sono consapevole di quanto siamo privilegiati ad aver avuto l'opportunità di trasferirci in Italia e non dover pagare un sacco di soldi per i trattamenti, i ricoveri e le terapie che anche se fossi ancora al lavoro a Google e mio marito lavorasse a San Paolo, non saremmo in grado di pagare per tutto ciò di cui ha bisogno. Ringrazio tutto il supporto degli amici e della mia famiglia, dei medici (che sono molti) e dell'Associazione VIDAS (ne parlerò del lavoro impeccabile che fanno con noi e con Luca in qualche post) che ci fornisce tutto il supporto per affrontare tutte le sfide e vincere, ma anche così è difficile.

Non avevo IDEA di quanto una famiglia con una persona con disabilità a casa abbia bisogno del supporto di professionisti competenti e amorevoli per affrontare giorno dopo giorno. Per concludere, ma non meno importante, un'altra risorsa in cui trovo conforto e aiuto è la Meditazione con Fede. Frequento la chiesa cattolica qui vicino a casa e stavo cercando iniziative a cui partecipare, ho visto un volantino di un gruppo di Meditazione Cristiana e ho iniziato a partecipare, fanno connessioni in presenza e online, quindi sono riuscita a partecipare anche da casa.

Questa immersione nel silenzio, calmare il corpo, la respirazione e incontrare Dio mi rigenera, mi porta pace, è una voce interiore che mi dice: "Non avere paura. C'è una soluzione e la troveremo".

Sono e voglio continuare a essere testimone dei miracoli con Luca e faccio questo esercizio di fede per darmi la forza e guidarmi verso giorni migliori che arriveranno! Qui sotto lascio una foto del mio vincitore quando aveva 5 mesi.